Asociace genové terapie - Doba genová

Projektem jsme zvýšili povědomí a osvětu o problematice vzácných onemocnění a genetiky u cca 70 000 osob široké dospělé veřejnosti v ČR. Popularizovali jsme toto téma, kladli důraz na inkluzi a in...

Projektem jsme zvýšili povědomí a osvětu o problematice vzácných onemocnění a genetiky u cca 70 000 osob široké dospělé veřejnosti v ČR. Popularizovali jsme toto téma, kladli důraz na inkluzi a integraci lidí se vzácným onemocněním do společnosti. Ve spolupráci s partnery jsme nabídli jiný pohled, jiné možnosti, jak k lidem se vzácným postižením přistupovat, a tím jím pomoci se začleněním do „zdravé“ společnosti. Putovní výstavou bylo vysvětleno téma poutavou a interakt. formou, přiblížíme zákl. genetiky, život dospělých se vzácným onemocněním, nastínili jsme pacient. příběhy dospělých z různých zemí v porovnání s ČR, s důrazem na inkluzi v životě. Upozornili jsme, jak překvapivě vysoký počet lidí trpí vzácným onemocněním, přinesli jsme jiný pohled – skrze pochopení základ. biolog. principů genetiky. Návštěvníky výstavy jsme zapojili do vědomostního kvízu. Posílili jsme vzájemnou spolupráci zapojených organizací (ASGENT, EURORDIS, ČAVO). Poukázali jsme na tuto problematiku jako první krok, jak u veřejnosti zvýšit zájem o řešení tohoto tématu. Projekt pomohl řadě rodičů dávající si za vinu, že mají dítě se vzácným onemocněním. Mnohdy téma zůstává tabu i v nejbližším rodinném kruhu. Pokračování viz příloha "Project summary"